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国际鸿利回馈

作者:sub哥 发布时间:2017/10/21 3:42:04 浏览:6次

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按摩、翻身、喂药、雾化、吸痰、戴氧气面罩……爸爸妈妈两个人忙活了半个多小时,终于把王甲从轮椅“安顿”到床上,他的两只大眼睛直直地望向妈妈,示意要调整面罩。那是他全身上下唯一没有被“冰冻”的部位,也只有妈妈可以第一时间领会每个眼神细微的不同和确切的含意。

此时外屋静悄悄的,下午5点半,依然没有要做饭的迹象。客厅的窗帘保持闭合,跟白天一样。王甲操作电脑使用的眼控仪需要暗光环境,所以客厅一整天都笼罩在黑暗中,即便窗外是艳阳高照的夏天。

忙活了半天,王爸爸坐在昏暗的客厅休息,“虽然他这样了,但只要他在,我们还是3个人,还是个家。希望他能再坚持七八年,等我们也动不了了,一把火把我们仨烧成灰,完事。”

最近两个月,王甲4次在屏幕上打出“爸,做好心理准备,我今晚可能过不去了”,每次都是晚上10点半左右。王甲已经是晚期病人,24小时不离呼吸机,饮食全靠一根胃造瘘管灌入体内,1米8的个子整日瘫坐在轮椅上,脑袋需要一根绳子固定。患病7年,比平均存活年限延长近一倍,已算是一个奇迹。

让王甲存活下来的,除了父母无微不至的护理,还有他乐观和积极的心态——属于31岁年轻人的朝气。他曾告诉爸妈,自己的生命肯定不长了,要用余下的生命,为这个群体争取更多的关注和利益。

这些天“冰桶挑战”席卷全球,“渐冻症”一时成为关注的热点。王甲意识到为渐冻症群体发声的最佳时机到了,他让爸爸答应接受所有媒体的采访,甚至不惜接受冰桶挑战。

最近每天来采访的媒体络绎不绝,对于记者的提问,王甲要先用眼控仪在屏幕上拼出一个一个字来,然后选择发声按钮,由一个字正腔圆的男声把这段文字朗读出来。

一名记者问王甲想去哪儿旅行,他回答:“我世界上哪儿也没去过,除了(家乡)白城就是北京,所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂,不要害怕,因为那里是永恒的归宿。”

等待他打字时,房间里只能听到呼吸机传出的沉重呼吸声,让人觉得漫长而压抑,但随后播放的回答又常常令人发笑:“对头”(表示肯定),“帅吗”(指自己患病前的照片),“女神你好”(一女演员来家中探望时向她问好)……借由这并非出自他声带的声音,让人仿佛看到这副被冰封的躯体下灵动鲜活的灵魂。

与王甲家访客络绎不绝的热闹场面相比,张凤芝的家显得冷清许多。

自从2010年患病以来,她的日常护理成为这个家庭的难题,丈夫还没有退休,女儿正上大学。更糟糕的是,她不习惯像王甲那样使用眼控仪打字,因此交流困难。这就需要护理的人了解她的习惯,与她培养默契。她一刻也不能离开人,曾经因为打个喷嚏导致身体失衡,整个人摔倒在地,头破血流,保姆那时恰巧在厨房。

这些年家里来往最多的就是保姆,换过不下20个,干得长的两三个月,有的来一天就走人了。

张凤芝的病情已经发展到晚期,日常护理需要特别用心:一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁,注入胃造瘘导管,每半小时一次;每天4-5次全身按摩,防止肌肉僵硬;大小便要抬到坐便器上进行。

这样的护理强度收费较高,每月至少4000元,还有药物和营养品的费用,让这个工薪家庭每月需要亲戚的接济度日。

丈夫刘国梁的单位比较通融,没事的时候他可以早下班。照顾病人让这个中年男人细心起来,每次买衣服鞋子,他都会先从商场拍下照片,回来给妻子选择,满意哪款再回去买,“谁让我的眼光不如她呢。”坐在轮椅上的妻子张开嘴,笑了。她脚上崭新的蓝底白色星星的布鞋,就是这么买来的。

最熬人的还是晚上。渐冻症患者由于肌肉僵硬酸痛,常常彻夜无法入睡。刘国梁就搬来一张小床,睡在妻子旁边。晚上她失眠,他就起来为她按摩、翻身、换睡姿,抱起来小便,如是循环,直到天亮。4年下来,他瘦了16斤。

像王甲和张凤芝这样的渐冻症(全名肌萎缩侧索硬化症,简称ALS)患者在我国大约有20-30万。这只是估算的数字,目前尚无专门机构负责此项统计。由于病因尚不明确,也没有确实有效的治疗方案和药物,ALS被称为人类五大绝症之一。目前,医学界公认的能够延缓病情发展的药物只有“力如太”,它被称为“孤儿药”,因此价格高昂,服用一个月需要4500元左右,且属于全自费药物。许多初期的病人,因为不能承受这个价格,选择了放弃服用。

王鹏生刚刚被确诊为ALS,他一个月内两次从老家黑龙江鸡西来到北京,跑了七八家医院,就是希望能有一家医院推翻前面的诊断。当一位国内最权威的专家得出相同的确诊结果后,老王知道自己期待的“奇迹”终究不会实现,于是拎着行李,直接从医院门诊赶去火车站坐车回家。随身携带的挎包里装着一盒刚刚购买的“力如太”,放在最里层的口袋里,“这比我身上其他所有东西都贵。”为了省钱,他在北京就住在医院附近的简易出租房,40元一天。

王鹏生打算回家后继续带高三英语课,像没有患病时一样,规律地生活,直到自己不能动弹。一对双胞胎女儿刚刚研究生毕业,他眼看就要和老伴享受天伦之乐了,却遭遇疾病的打击。

目前除了手指不灵活,使不上力,老王身上还没有出现更多症状,他不能相信自己得了绝症,更不想成为家庭和社会的负担。他曾试图寻短见,被老伴以死相逼拉了回来。女儿早上看到父亲红肿的眼睛,知道他夜里又偷偷掉眼泪了。初期ALS病人都要经历面对和接受病情的阶段,有些由于情绪低落和过度自闭患上了忧郁症。

只有在候诊室跟病友们在一起时,王鹏生才觉得心里“敞亮”些,东北人的直爽性格和通过互联网掌握的ALS专业知识让他成为病友们的免费咨询师。一位尚未确诊的病人询问起“力如太”的价格,老王心直口快,“一粒80块,一直吃到死。”

(原标题:渐冻人生)

(责任编辑:mnr哥)
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